Sandy Brasil/Especial
Um grupo com 25 voluntários resolveram criar o ‘Unidos pelo Bem’ para ajudar na campanha “Salve a Laurinha”, que foi diagnosticada aos sete meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A campanha se encerrou no início de 2021, pois a família conseguiu o valor para a compra do medicamento, mas as histórias de Amelie Francelino Pinheiro, de um ano e um mês, e Jhully Eduardo Côrrea, de dois anos e sete meses, mobilizaram o grupo de voluntários.
Amelie foi diagnosticada aos seis meses com Síndrome de West, um tipo raro de epilepsia que causa convulsões, interrupção do desenvolvimento e hipsarritmia, e a síndrome rara ALG13 que não tem tratamento. Já a Jhully tem tumores no coração, linfedema nos membros inferiores do corpo, tumores no sistema nervoso central, tem hidrossiringomielia, hemangiomas paravertebral, epilepsia e por conta de uma cirurgia ficou apenas com um rim.
De acordo com a mãe de Jhully, Kálita Eduardo Côrrea, a menina ainda precisa passar por cirurgias, não fala e não anda. “Hoje ela toma morfina de quatro em quatro horas e vários outros medicamentos, se alimenta por sonda nasoenteral em bomba de infusão de 24 horas, desde os oito meses”, disse a mãe.
Os voluntários vão realizar um bazar nos dias 13 e 14 de agosto, para ajudar as meninas. “No bazar serão vendidas peças novas e usadas de vestuário, calçados, livros, cama mesa e banho e artigos de decoração”, declarou a voluntária do projeto Neria Motta Pires, de 32 anos.
No bazar da Laurinha, feito no ano passado, foi arrecadado o valor de R$ 76 mil. “Estipulamos o valor de 100 mil reais, sabemos que é um valor alto e as situações das famílias com a pandemia, mas os tratamentos das meninas são permanentes já que ainda não se tem informações sobre a cura dessas doenças”, relatou à voluntária.
Para o tratamento de Amelie, não há um valor determinado. “A quantia de gasto da Amelie por mês, hoje varia de cinco a oito mil por mês. O valor arrecadado vai beneficiar nos gastos mensais dela”, falou a mãe da menina, Sara Francelino Alexandre Pinheiro, de 26 anos.
O grupo de voluntários está pedindo ajuda para doação de itens para o bazar, que vai acontecer em agosto. Para fazer a doação pode entrar em contato pelo Instagram unidospelobem.sc ou pelo telefone (48) 9 9942 0726.
O bazar irá acontecer nos dias 13 e 14 de agosto, no salão Paroquial da Catedral São José. Na sexta-feira o horário será das 10h às 19h e no sábado, das 8h às 15h.
