Um ato humanitário que salva muitas vidas

27 de setembro de 2021

Tiago Monte
Treviso

Vitória e gratidão. Esses são os sentimentos das irmãs Ilda Possato Pagani, de 53 anos, e Lúcia Possato Miotelli, 52. As moradoras de Treviso tiveram uma nova oportunidade de viver através de transplantes de fígado. Assim como Liliane Rosso, de 33 anos, que recebeu novos pulmões e se tornou praticante de esportes como corrida. Elas são exemplos da importância do dia 27 de setembro, escolhido como Dia Nacional de Doação de Órgãos.

A data visa conscientizar a sociedade sobre a importância da doação e, ao mesmo tempo, fazer com que as pessoas conversem com familiares e amigos sobre o assunto. Apesar da ampliação da discussão do tema nos últimos anos, trata-se ainda de um assunto polêmico e de difícil entendimento, resultando em um alto índice de recusa familiar.

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Os três motivos principais para essa alta taxa de recusa são: incompreensão da morte encefálica, falta de preparo da equipe para fazer a comunicação sobre a morte e religião. No Brasil, para ser doador de órgãos é preciso conversar com a família e manifestar o desejo de doar. Isso porque, de acordo com o Ministério da Saúde, a doação só pode ser realizada depois que a família do doador autoriza o procedimento. É possível doar rim, fígado, coração, pâncreas, pulmão, córnea, pele, ossos, válvulas cardíacas, cartilagem, medula óssea e sangue de cordão umbilical. Infelizmente, cerca de metade das famílias recusa a doação, atitude que aumenta ainda mais o tempo de espera por um transplante.

Doadores vivos podem realizar a doação de rim, parte do fígado e da medula óssea. E no caso da medula óssea, para ser doador, basta procurar o Hemosc e realizar o cadastro. Durante o processo, será coletada uma pequena quantidade de sangue (10mL) e será preciso apresentar o documento de identidade.

Problema hereditário leva irmãs ao transplante

Moradoras de Treviso, as irmãs Ilda e Lúcia conviviam com constantes problemas no fígado. Porém, nada relacionado ao abuso de bebida alcoólica, por exemplo. E, sim, por questões hereditárias. Tudo começou com Ilda. Os exames de sangue apresentavam uma baixa contagem de plaquetas, até o dia que ela apresentou uma hemorragia. “Eu estava com varizes no esôfago por causa do fígado”, conta. O quadro era bem mais grave do que ela imaginava. “O doutor Josué (Ferreira, médico) disse que eu poderia ter chegado morta no hospital. Então, ali eu descobri que estava já com cirrose, por causa do vírus da hepatite”, comenta.

A partir daí, Ilda começou a ser conscientizada pelo médico de que precisaria de um transplante. “Ele (médico) vinha me dizendo: dentro de pouco tempo, a senhora vai para o transplante, em Blumenau, no Santa Isabel. E não deu outra, porque meus exames sempre davam alterados”, lembra.

A entrada na fila para o transplante aconteceu junto com o começo da pandemia do novo coronavírus, em janeiro de 2020. “Foi no dia sete, no meio da pandemia. Em março, no Brasil, já começaram a fechar tudo. No dia 15 de junho me chamaram. Fiquei cinco meses e oito dias só na fila, no meio da pandemia” , conta.

Ao mesmo tempo, Ilda lembra de um ponto importante. “Depende do doador. Se não tiver doador, não adianta. Não adianta ter médico, ter o Santa Isabel… Tem que ter o melhor remédio, que é o doador”, ressalta.

A busca por um endereço em Blumenau

Quem passa por um transplante, precisa ter um endereço fixo próximo ao hospital. Essa é uma das exigências. Moradora de Treviso e sem conhecer ninguém em Blumenau, Ilda começou a busca por uma residência temporária. A pandemia dificultou a tarefa. “No mês de abril, o hospital me ligou para achar um endereço lá, porque eles não estavam mais alugando apartamento e nem hotel. Tinha fechado tudo. Senão, eles iriam desconsiderar o meu nome da lista. A sorte foi essa bendita internet, que conseguimos achar um conhecido, lá no bairro mesmo”, pontua. O dono do endereço era um amigo de um sobrinho de Ilda.

Entretanto, o uso do local sequer foi necessário. “Foi um conhecido, amigo do meu sobrinho, Diego, mas, graças a Deus, não precisou. Quando chegou junho, nós achamos um apartamento. Já estavam liberando algumas coisas”, diz.

Depois dos preparativos, chegou o dia do transplante: 16 de junho de 2020. “A gente acha que é o fim do mundo, mas não é. Se precisar fazer de novo, vou fazer. Claro que não é uma brincadeira, mas para quem tem que passar é um sonho. Eu vim embora e hoje estou sonhando ainda. Quando a gente escutava falar de transplante, na minha cabeça, eu achava que era uma coisa mais complicada, quase impossível. Mas, eu vou falar de novo: tem que ter o doador. Que é o mais importante”, ressalta.

Atualmente, é possível que a mesma pessoa faça vários transplantes, até que o paciente fique curado, mas há a necessidade da compatibilidade. “Não dá para desistir: quem tem que passar por isso, vai passar, mas a gente tem que ir divulgando e pedindo para as famílias, que é o mais importante, para ter doadores”, diz

Após a melhora de Ilda, o diagnóstico de Lúcia

Quando a família Possato começava a ter tranquilidade, com a melhora de Ilda, veio o diagnóstico da irmã: Lúcia. Ela também precisaria passar por transplante de fígado. “Quando eu tinha dez anos, foi descoberto que eu tinha um vírus. Naquela época, não tinha vacina e nem tratamento. Então, em 2018, comecei a fazer o tratamento, mas, nessa época, com os exames de imagem, já começou a aparecer que tinha cirrose”, lembra Lúcia. “Eu fazia acompanhamento de três em três meses com ressonância. No ano passado, em agosto, na tomografia que eu fiz, apareceu um tumor maligno, que é a sequência da doença”, completa.

Neste momento, ela também começou a caminhada pelo transplante, pois o tumor evoluiria rápido. “É muito rápido e pode passar para os outros órgãos. Então, é uma faca de dois cortes: se demorasse para aparecer um doador, demorasse para fazer o transplante, poderiam crescer e eu teria que ir para as químioembolias, para tentar amenizar e não passar para os outros órgãos”, diz Lúcia.

Em outubro de 2020, ela entrou na fila em busca do novo fígado. “No dia 28 de janeiro deste ano, me chamaram. No meio da pandemia, a gente teve sorte, pois o hospital estava com restrições. Fechado. Tudo muito difícil”, comenta. O transplante foi realizado no dia seguinte: 29 de janeiro. “É um sonho, mas que a gente não sabe o que vai acontecer”, ressalta.

Quase oito meses depois do transplante, Lúcia comemora o resultado. “Graças a Deus, deu tudo bem. Mil maravilhas. Não tive problemas com medicação. De lá para cá, a vida voltou ao normal, dentro do possível”, garante.

A projeção para o futuro? Lucia evita fazer. Muito religiosa, ela sequer pensa em como será o Natal, por exemplo. “O nosso Natal foi tão triste no ano passado, mas eu não tinha pensado, porque, depois que eu fiz o transplante, é importante é o agora. Eu procuro viver o agora. É Natal todo dia”, pontua.

Pós-transplante, Lúcia garante que tem outra visão da vida. “Eu fiquei menos ansiosa, agora, eu vejo a vida totalmente diferente. O quanto eu valorizava as coisas pequenas e supérfluas. Hoje, eu valorizo o agora, porque eu só tenho o agora. É um presente. Isso porque não se sabe, daqui a pouco, o vai acontecer”, comenta. O que ela sente é muita alegria. “Nem sei explicar tamanha”, completa

Filha vitoriosa com o suporte da mãe

Com 33 anos, Liliane Rosso conviveu 14 anos com graves problemas nos pulmões – de 2005 até 2019. Ela teve o diagnóstico de fibrose cística com 16 anos. Eram tosses frequentes e foram muitas internações. “Então tivemos um diagnóstico do que era. Aqui em Criciúma, não tinha esse avanço de saber todas as doenças. E uma pneumologista de Criciúma sugeriu que a gente fosse procurar Porto Alegre, que ela suspeitava que fosse Fibrose Cística. Então, a gente foi para lá. O médico já fez o exame e confirmou a doença”, comenta Marlene Rosso, a mãe de Liliane.

O drama de Marlene, na verdade, era dobrado. “Eu estava com duas filhas com fibrose cística e, na época, as duas estavam com os mesmos sintomas. E a gente foi investigar em Porto Alegre no Hospital de Clínicas. Daí, a partir dali, foi feito o teste e descobriu-se a Fibrose Cística. A partir dali, a gente começou o tratamento das duas em Porto Alegre”, garante.

Porém, a doença é degenerativa – não tem cura – e vai petrificando o pulmão. “Não teve jeito. O médico disse: Nós vamos tratar, tem que fazer o tratamento que é bem rigoroso. São fisioterapias de manhã, à noite, bem delicado. Nebulizações” , lembra a mãe.

O transplante chegou em 2019

Liliane cada vez perdia mais a qualidade de vida. “Em 2017, a função pulmonar estava em 70, 80 e foi ficando em 35. Ela foi perdendo qualidade de vida. Era falta de ar, o cansaço… Ela não conseguia mais fazer as coisas que normalmente fazia: subir uma escada, andar. Sempre era muito difícil”, comenta.

O processo de transplante começou, então, ainda em 2017. “Fomos consultar, no Hospital Santa Casa, em Porto Alegre, para fazer uma avaliação e ver se ela já entraria na fila de transplantes, porque é demorado, um processo burocrático, tem que ficar esperando. Embora tenha urgência, o processo é demorado. Depende de muitas coisas”, diz.

No ano seguinte, os tratamentos se intensificaram. “Em 2018, ela começou a fazer as fisioterapias e reabilitações, porque, para fazer o transplante, tem que estar bem. Não pode estar obesa, tem que estar fisicamente bem, para poder suportar um transplante”, comenta Marlene.

Os novos pulmões de Liliane completarão dois anos no mês que vem. Mais precisamente no dia 22. “Ela já estava na última. Ela tinha saído da última internação, no dia 12 de outubro (se emociona e pausa…), com secreção, aquela coisa escura e estava usando oxigênio 24 horas por dia. Era difícil para comer, ela se afogava. Para tomar banho, com o oxigênio, não tinha como”, lembra, com sofrimento, a mãe.

A família de Marlene é amiga dos Possato. Eles eram vizinhos em Treviso. Assim, a mãe de Liliane atribui um ato à melhora da filha. “No dia 12 de outubro, essa turma aqui… (pausa e chora). Foi na grutinha de Nossa Senhora Aparecida (chora novamente). No dia 13 de outubro, ela foi chamada a primeira vez para o transplante, que não deu certo porque não era compatível” , diz.

Lembranças vivas do dia da cirurgia da filha

Marlene diz que lembra de tudo, como se fosse hoje. “Às nove da manhã, ela recebeu o telefonema do médico da Santa Casa e tinha um provável doador. Só que o órgão, veio do Paraná: de uma cidadezinha de lá. E a equipe toda teve que se deslocar de Porto Alegre lá, em Campo Mourão, para fazer a captação e fazer o transplante”, ressalta.

A concretização aconteceu no meio da tarde. “Eles conseguiram terminar ali pelas quatro e pouco da tarde e ela já entrou para a cirurgia. Abriram tudo, tiraram o pulmão, à espera do outro que estava chegando, porque é demorado. É uma cirurgia bem delicada e detalhada”, lembra a mãe.

A partir desta data, Marlene iniciou um projeto social de conscientização para a doação de órgãos. “A gente vê a importância da pessoa que doou, das pessoas que doam, de pensar: ‘Bom: não está servindo mais para mim’. A importância da conscientização das pessoas e dos familiares, principalmente porque, independente do motivo de que a pessoa acabou morrendo, mas a importância de poder doar. Quantas vidas você salvas com esses órgãos que vão ficar dessas pessoas?”, questiona. As camisetas da campanha, que ilustram as fotos da matéria, podem ser adquiridas com Marlene no telefone/WhatsApp (48) 99977-4227.

Marlene comemora a qualidade de vida da filha: “Hoje, ela tem uma vida normal, voltou a trabalhar agora. Rotina normal: anda de bicicleta, corre. O transplante não salvou apenas uma vida, mas uma família inteira”, finaliza.

Além dos pacientes envolvidos na expectativa do transplante, o período, desde a descoberta da doença até a cirurgia, envolve toda a família. As irmãs Ilda e Lúcia Possato contaram com o auxílio imprescindível das filhas. Vanessa ajudou a mãe, Lúcia, desde o princípio, mas conviveu com o medo e a incerteza da doença pré-transplante. “Dá muito medo de perder (a mãe), porque apesar de ela ter um hepatocarcinoma, a gente saber da realidade, os médicos de Blumenau nunca esconderam nada de nós. Sempre foram categóricos: ‘olha: está desse tamanho, se chegar no tamanho tal, não dá mais para fazer o transplante. Então, vamos ficar ligado. Ficar em cima’. Eles sempre foram muito realistas com a gente. Nunca passaram pano, deram uma mascarada”, lembra Vanessa. A corrida contra o tempo era constante. “Então, assim: a gente sabia que se chegasse a um tamanho ‘x’, não dava mais (para fazer o transplante)”, completa.

Vanessa lembra que a mãe não sentia dores e não tinha sintomas aparentes de debilitação. Isso aumentava o medo sobre o futuro. “Eu sei que ela tem que passar por um transplante, porque se ela não passar, ela vai piorar. Não vai resistir. Mas eu estou vendo ela bem, estou vendo ela trabalhando, estou vendo ela fazendo as coisas normais. Ela está com saúde: não está lá em uma cama, esperando o fígado chegar. A gente fica naquela tensão: vem logo”, comenta.

Após a ida para o hospital, em Blumenau, e a realização do transplante, a força para Vanessa suportar o sofrimento da mãe vinha da aparente melhora na saúde. “Eu via ela bem. Sabia que ela, a mais importante, estava bem. Ou fingia para mim estar bem. Então isso ia dando força. Não te digo que não teve dia de dar vontade de ‘grudar’. De deixar ela lá e vir embora dar um tempo na cabeça…”, comenta, aos risos.

Transplantada sem ser operada

A intensidade de sentimentos acaba gerando debilidade psicológica. “É intensa essa vida da entrada na fila do transplante, da espera, da execução e da recuperação. É tão intenso que a gente brinca que não tem quem não saia precisando de um psicólogo” , lembra Vanessa.

A filha de Lúcia se considera transplantada junto com a mãe, tamanho o envolvimento que ela teve com o caso. “Aí, eu costumo brincar: ‘porque quando a gente fez o transplante, quando a gente foi para o hospital… Com a família, eu brinco: digo que fui transplantada junto. E aí tem outro detalhe, por ser longe, eu sou a única filha. Sou sozinha. Tem o pai, mas eu sou sozinha. Então, essa responsabilidade de tomar todas as decisões, responsabilidades… É tudo comigo”, diz.

A relação com a doença e com o transplante também é intensa. “A gente não pode dizer que é pior, porque a gente não passou. Mas assim, olha, a gente sempre fala, e os médicos, lá em Blumenau, também sempre comentam com a gente que, quem fica junto, quem acompanha, quem estava naquela tensão, ainda com aquela preocupação, quem tem que assumir tudo… É muito difícil. Tem muito a incerteza do amanhã. O medo do amanhã. O medo” , enfatiza.

Uma caminhada dura, mas para a vitória

Assim como Vanessa, a prima Rosimere Maria Pagani esteve ao lado da mãe, Ilda, desde o início dos diagnósticos. A prioridade era tão grande que ela deixou o marido em Treviso e ficou em Blumenau com a mãe durante mais de dois meses. “Amor de mãe é único. Deixei meu marido em casa e deixaria quantas vezes fosse preciso”, comenta, com bom humor.

Antes de celebrar a melhora da mãe, Rosimere passou por períodos difíceis. “É uma caminhada de vitória. A gente tem essa alegria de poder viver isso. Só que ela é uma caminhada difícil, dura. É muito difícil aceitar, por mais que a gente tem uma religião, uma fé muito grande, mas tinha um momento de revolta com Deus: ‘Por que a mãe? Por que a minha mãe, porque a gente? Com tantas famílias, porque na minha? Não acredito!’, diz.

Rosimere lembra do dia em que a mãe foi encaminhada ao transplante. “Tinha aquele medo de não ter suporte, de não aguentar tudo isso. Então, nessa consulta com o doutor Josué (Ferreira, gastroenterologista), que foi a última, ele começou a falar, naquela delicadeza dele. Eu nunca vou esquecer: começou a me dar um negócio. Ele foi explicando para a mãe que agora o tratamento não era mais com ele, porque tinha que encaminhá-la para o Hospital Santa Isabel, em Blumenau, que lá era referência em transplante. Ele colocando todo o lado e aquilo, para mim, não dava. Eu fiquei tão nervosa, tão sem controle… Eu entrei numa crise de choro e eu queria brigar com ele. Eu saí e deixei a minha mãe sozinha. Bati porta e fui para o banheiro. Eu não parei de chorar até chegar em casa”, lembra.

Os momentos foram de grandes desafios para Rosimere.“A gente só tem uma coisa nas nossas mãos, que era rezar e pedir muito a Deus! Que desse tempo do doador e da mãe conseguir fazer”, comenta.

Dever de alertar todas as pessoas

Com o sucesso do transplante da mãe, Rosimere se considera no dever de levar o assunto para todas as pessoas. “A gente também só conheceu essa campanha através da Liliane e da família dela. Que a família da Marlene se mobilizou de uma maneira tão linda. E a gente tem esse dever de passar. A gente precisa”, diz.

Liliane, Ilda e Lúcia são consideradas três milagres da ciência. E dos doadores. “O que fica de tudo isso é a conscientização. A grande lição de todas as histórias é a necessidade de conscientização para a doação. E todos os benefícios que pode fazer. De uma pessoa, gera benefício para muitas outras famílias”, finaliza Rosimere.

Mais de mil pessoas esperam por doação em Santa Catarina

Atualmente, 1224 pessoas esperam por doações de órgãos em Santa Catarina. Quase a metade esperam por córneas: 504 pessoas. Na sequência estão as esperas por rins, tecido ósseo e fígado. Medula óssea, pâncreas e coração aparecem no decorrer da lista.

Neste ano, já foram realizados 717 transplantes em Santa Catarina. O maior número aconteceu em agosto: 127 casos. O mês de junho também teve mais de 100 transplantes, mais precisamente 109.

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